autor wpisu: Autor | komentarzy (0)
Tydzień świadomości EB. Krzyś codziennie potrzebuje pomocy
Share the post "Tydzień świadomości EB. Krzyś codziennie potrzebuje pomocy"
Epidermolysis Bullosa (EB), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka to choroba genetyczna, która sprawia, że ból nigdy nie mija. Od dziś, tj. 25 października do 31 października obchodzony jest Międzynarodowy Tydzień Świadomości EB
O Krzysiu, który cierpi na tą niezwykle rzadką i bardzo bolesną chorobę pisaliśmy już wielokrotnie. W ubiegłym roku została przeprowadzona bardzo duża akcja społeczna, o której pisaliśmy w artykule pt. Nie da się? Da się! Pozytywne szaleństwo w Rusinowie przekroczyło granice wyobraźni, ale trzeba mieć świadomość, że ta choroba nie przemija. Nie ma na nią lekarstwa. Każdy dzień to walka o to, aby ból był jak najmniejszy. Aby zilustrować jak Krzyś bardzo cierpi wystarczy przytoczyć choćby fragment dzisiejszego wpisu w mediach społecznościowych mamy Krzysia (całość na końcu artykułu).
– Rodziłaś dziecko.. pamiętasz ten ból? Wyobraź sobie, że ten kilkugodzinny ból wraz ze skurczami, wymiotami, bezradnością osoby, która stoi obok powtarza się za każdym razem jak się wypróżniasz. Pamiętasz ból jak straciłeś kiedyś paznokcia… ?Wyobraź sobie, że 20 razy czujesz ten sam ból co wtedy i musisz zgodzić się z tym, że nigdy Ci ten paznokieć nie odrośnie. Pamiętasz jak miałeś anginę…?Wyobraź sobie, że ten ból w gardle musisz zaakceptować bo będzie Ci towarzyszył przez całe życie i żadna tabletka ci nie pomoże. A wszyscy się dziwią, że nie masz apetytu – podaje przykłady mama Krzysia.
Są choroby, które wymagają leczenia wartego miliony złotych. W internecie i mediach tradycyjnych znajdziemy relacje z wielu akcji społecznych, które zakończyły się sukcesem. Zebrano ogromne sumy pieniędzy i udało się przeprowadzić operację, która przywracała choremu nadzieję. Z Krzysiem jest inaczej. W chwili obecnej medycyna jest bezsilna i nie ma lekarstwa na ból, który Krzyś odczuwa codziennie podczas najzwyklejszych czynności. Miesięczny koszt pielęgnacji jest bardzo wysoki. To suma, która przekracza możliwości finansowe nie tylko rodziców małego chłopca, ale większości zwykłych rodzin.
Dlatego tak ważne jest, aby wsparcie dla Krzysia nigdy się nie kończyło, tak jak nigdy nie kończy się jego cierpienie. Wszyscy szukamy własnego szczęścia w życiu, a szczęściem Krzysia jest życie bez bólu. Dlatego właśnie dziś, gdy rozpoczyna się Międzynarodowy Tydzień Świadomości EB przypominamy, że są choroby, na które nie ma lekarstwa i są dzieci, które nie wiedzą co to jest dzień bez bólu.
Odsyłamy do strony internetowej, na której znajdziemy wszelkie potrzebne wiadomości nie tylko na temat choroby Krzysia, ale także możliwości udzielania Krzysiowi wsparcia. Dane do przekazywania pomocy dostępne są TUTAJ.
W Polsce na tą niezwykle rzadką i bolesną chorobę cierpi zaledwie kilkoro dzieci, ale powstała już fundacja, która zajmuje się upowszechnianiem wiedzy o tej okrutnej choroby i organizowaniu dla choroby pomocy. Fundacja EB Polska, podejmuje działania na rzecz chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka i angażuje w działalność społeczną oraz badawczą, także w zakresie współpracy międzynarodowej.
Akcja ma na celu szerzenie świadomości o pęcherzowym oddzieleniu naskórka, Fundacja EB w tym celu publikuje broszurę edukacyjną. Zapraszamy do zapoznania się z działalnością Fundacji http://ebpolska.pl/misja-fundacji/
https://www.facebook.com/krzysczupryn/posts/1736010473224933